Une jeune fille de 19 ans a été diagnostiquée comme ayant le syndrome de Susac, une maladie orpheline dont on connaît seulement 250 cas à travers le monde. Les symptômes, causés par une réaction auto-immune, sont variés. Jess perd la mémoire toutes les 24h.
Que feriez-vous si vous vous réveilliez tous les matins sans pouvoir vous souvenir du dîner de la veille ? C’est ce que Jess Lydon vit tous les matins, enfermée dans une bulle temporelle qui recommence toutes les 24h, comme dans le film « Un jour sans fin » sortit en 1993, avec Bill Murray.
Il est impossible pour elle de mener une vie normale : elle ne se souvient pas d’avoir quitté son copain, d’avoir fêté son anniversaire… pour une jeune fille qui désirait devenir actrice, c’est l’enfer.
« Quand je regarde des photos, je les trouves perturbantes » confie-t-elle au journaliste du Daily Mail.
La maladie lui empêche de faire les tâches les plus simples comme se laver ou s’habiller, et elle craint devoir quitter son travail à cause de son équilibre de plus en plus précaire.
Complètement perdue, elle croyait être allée à l’hôpital pour qu’on lui enlève une chaussure laissée dans son estomac durant une opération ; puis elle a cru être là pour voir ses grands-parents, décédés, ce qui ne manqua pas de faire fondre en larmes sa mère.
Les docteurs ne peuvent prédire ce que lui réservera le futur. Le syndrome de Susac peut guérir comme empirer, et aucun traitement n’est connu à l’heure actuelle.
